進行性核上性麻痺

PSPの父を自宅で介護する方針が決まり、退院前カンファレンスに参加しました。在宅介護に向けて医療・介護スタッフと話し合った内容や、看護師のひと言にショックを受けた出来事、家族として感じた葛藤を体験をもとに綴ります。

父が指定難病PSP（進行性核上性麻痺）と診断され、退院が近づく中で家族が直面した悩みを書きました。在宅介護への不安、母や弟との現実、家に帰してあげたい気持ちとの葛藤を実体験で綴ります。

父が要介護4、母が要介護2となり、新しいケアマネージャーさんを探すことに。ケアマネの役割や探し方、実際に紹介してもらった体験を実例としてまとめました。

父が指定難病「進行性核上性麻痺（PSP）」と診断された体験談。ショックより安堵を感じた理由と、診断直後に家族がすぐ行動した制度申請（特定医療費・障がい者手帳）の最初のステップを紹介します。