PSP

PSPの父を自宅で介護する方針が決まり、退院前カンファレンスに参加しました。在宅介護に向けて医療・介護スタッフと話し合った内容や、看護師のひと言にショックを受けた出来事、家族として感じた葛藤を体験をもとに綴ります。

PSPで入院中の父の退院が迫り、退院後の生活について家族で話し合いました。自宅に帰してあげたい気持ちと、在宅介護への不安。母・弟・遠距離で暮らす娘、それぞれの思いと、介護サービスを利用しながら父を自宅で介護する方針に決まるまでを綴ります。

父が指定難病PSP（進行性核上性麻痺）と診断され、退院が近づく中で家族が直面した悩みを書きました。在宅介護への不安、母や弟との現実、家に帰してあげたい気持ちとの葛藤を実体験で綴ります。

遠距離介護では移動時間や交通費、仕事との両立など想像以上の負担があります。大阪から父の病院へ通う実体験と、帰りの新幹線で食べるスジャータのアイスが支えになっている日常を綴りました。

父が要介護4、母が要介護2となり、新しいケアマネージャーさんを探すことに。ケアマネの役割や探し方、実際に紹介してもらった体験を実例としてまとめました。

遠距離介護が始まる中で感じた「不安」とどう向き合っているのか。わたしが実践している、不安に飲み込まれないようにする方法を書きました。

父が指定難病「進行性核上性麻痺（PSP）」と診断された体験談。ショックより安堵を感じた理由と、診断直後に家族がすぐ行動した制度申請（特定医療費・障がい者手帳）の最初のステップを紹介します。